Imany
« L’endométriose pose la question de la souffrance de la femme »

La chanteuse Imany est l’ambassadrice de l’association ENDOmind depuis sa création en 2014. Alors que la 7e marche mondiale contre l’endométriose aurait dû avoir lieu ce 28 mars, elle se confie à INTÉRIALE sur cette maladie gynécologique chronique encore mystérieuse.

Chaque femme réagissant différemment à l’endométriose, il n’y a pas une, mais des endométrioses. La maladie affecterait 10 à 20% des femmes, autrement dit entre 2 et 4 millions en France, 14 millions en Europe et 180 millions dans le monde. C’est l’une des premières causes d’infertilité chez la femme. Et les répercussions de l’endométriose sont importantes sur la qualité de vie : familiale, sociale, professionnelle.

Souvent, la douleur des femmes est mal prise en compte, tandis que l’endométriose progresse et cause des dégâts pouvant être irréversibles si elle n’est pas ou mal prise en charge. Parmi les symptômes principaux, on peut citer les douleurs pendant les règles ou les rapports sexuels, les douleurs urinaires, abdomino-pelviennes chroniques, ou de dos et d’épaules, les troubles digestifs ou hémorragiques du cycle, ou encore la fatigue chronique.

Agir ensemble

Afin de briser le tabou, plusieurs célébrités ont révélé publiquement être atteintes d’endométriose. C’est le cas de la chroniqueuse TV Enora Malagré qui a publié le livre Un cri du ventre, de la comédienne Laëtitia Milot qui est la marraine de l’association EndoFrance, ainsi que des chanteuses Lorie et Imany. Cette dernière est l’ambassadrice d’ENDOmind depuis sa création il y a 6 ans. Agréée par le ministère de la Santé et présidée par Nathalie Clary, l’association participe à la sensibilisation de la société et au développement du lien entre les associations, les professionnels de santé et les patientes.

Ses objectifs sont de mieux faire connaître la maladie, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge globale des malades et encourager le développement de la recherche en faisant de l’endométriose un enjeu de santé publique. «Il n’est pas normal qu’autant de femmes continuent de souffrir sans être véritablement entendues et reconnues. La société doit changer de regard sur elles et faire évoluer leurs droits», indique-t-on du côté de l’association. Tout au long de l’année, ENDOmind propose des conférences, journées portes ouvertes dans des hôpitaux, expositions photographiques, etc.



 



 

Le témoignage poignant
de la chanteuse Imany

INTÉRIALE : Pouvez-vous nous raconter comment et au bout de combien de temps vous avez été diagnostiquée ?

Imany : J’ai été diagnostiquée à l’âge de 23 ans alors que j’étais en vacances à Tahiti avec mes parents. J’ai eu une crise extrêmement violente, plus violente que les précédentes. Alors je suis allée voir un gynécologue qui a su reconnaître les symptômes correspondant à l’endométriose.

À l’époque, pour être sûr, une opération était nécessaire. Je me suis faite opérer en urgence et on a découvert que j’avais des cellules endométriosiques.

Sur le coup, j’étais un peu sous le choc. Je ne connaissais pas d’autres personnes atteintes par cette maladie. Quand à 23 ans, on vous dit que vous n’aurez peut-être pas d’enfant, on a l’impression que le monde s’écroule.
Un mot aussi compliqué à dire qu’endométriose, je l’ai presque pris comme une sentence.

Comment se manifeste la maladie au quotidien ?

Cela dépend des époques, des années, des périodes… C’est pas tous les jours qu’on a mal !
L’endométriose étant différente d’une femme à l’autre, il y a autant d’endométrioses qu’il y a de cas et c’est pour ça que c’est compliqué. Pour moi, tout est plus dur la semaine avant les règles et non pas pendant les règles.
Mon corps m’abandonne d’une certaine manière. Je souffre et je suis extrêmement fatiguée. J’ai de vives douleurs et du mal à me lever du lit. Le premier jour des règles, c’est dur mais après, ça va.

Pourquoi avez-vous révélé au grand public que vous luttiez contre l’endométriose ?

Quand Nathalie Clary, la présidente d’ENDOmind m’a proposé d’être ambassadrice de l’association, j’ai écrit une lettre ouverte pour justifier mon engagement. La seule manière d’être sincère était de dire que j’avais cette maladie.
Le problème de l’endométriose est le silence qui a été construit autour. Peu de femmes en parlent, donc peu de femmes sont au courant. En France, nous sommes entre 2 et 4 millions à souffrir dans notre coin. Ce qui peut nous sortir de cette galère, c’est peut-être d’en parler. Donc il fallait bien que je le fasse. Je pense qu’il y a d’autres célébrités qui sont dans la même situation que moi. Mais c’est un choix très personnel de parler de quelque chose d’aussi intime. Néanmoins, plus il y aura de femmes qui prennent la parole, plus la prise de conscience sera grande.

Vous êtes mère de deux enfants. C’est un message d’espoir pour les malades ?

Pas du tout ! Quand je me suis engagée dans l’association, j’avais des difficultés à avoir un enfant. Je suis honorée d’être porteuse d’espoirs, mais je ne veux pas être porteuse de faux espoirs. L’endométriose complique la fertilité de 60% des femmes atteintes.
Soyons clairs, il y a des femmes qui n’auront pas d’enfant. C’est facile pour moi à dire maintenant que j’ai deux enfants. Je suis plus pour accepter sa condition et trouver sa joie là-dedans. Si on arrive à avoir des enfants, c’est formidable. Si on ne peut pas, alors la vie continue.

La maladie a-t-elle été un handicap dans votre carrière ?

C’est difficile à dire, parce que je me suis construite avec ! Est-ce que ça a participé à ma résilience, à ma résistance ? Sans doute ! Mais ce fut un handicap les fois où je n’ai pas pu aller travailler à cause de ma maladie. J’ai été mannequin et j’ai parfois raté des occasions car je ne pouvais pas sortir de mon lit.

Quels conseils donnez-vous à celles qui sont atteintes d’endométriose ?

Je me fais beaucoup interpeller après les concerts ou dans la rue quand les gens me reconnaissent. Maintenant, c’est du 50/50, on m’arrête autant pour la musique que pour l’endométriose. Quand il s’agit de personnes qui ont besoin d’information, je leur dis de contacter les membres d’ENDOmind qui sont capables de les orienter selon les régions où elles habitent.
Et c’est toujours rassurant de discuter avec d’autres malades. Je sais que ce n’est pas facile car des médecins qui sont aguerris, qui savent reconnaître la maladie et traiter les patientes, il y en a peu. Quand une femme est vraiment perdue, je lui conseille de s’inscrire à l’association, d’être bénévole et de rester active.

De quoi aurait-on besoin pour faciliter la vie des malades aujourd’hui ?

Il faut une meilleure prise en charge et accompagner par exemple les femmes qui n’arrivent pas à garder un emploi car elles ne peuvent pas sortir du lit. Le problème de l’endométriose est très large. Tout le monde doit admettre que ce n’est pas normal d’avoir mal. Il faut avoir de la compassion pour les femmes dans l’impossibilité de travailler, d’aller à l’école, de faire du sport…
Il serait intéressant de faire de vraies études épidémiologiques pour savoir d’où vient cette maladie, si elle s’explique par l’alimentation, la génétique… Ces études pourraient aider à trouver un vrai moyen d’éradiquer la maladie. A l’heure actuelle, on n’a que des choses pour traiter les symptômes. C’est un pansement sur une hémorragie, cela ne règle pas le problème !

En quoi votre rôle d’ambassadrice pour l’association ENDOmind vous tient-il à cœur ?

L’endométriose touche à plein de sujets : misogynie, tabou, solidarité, information, recherche… Peut-être que s’il y avait plus de femmes scientifiques ou dans les hautes sphères pharmaceutiques ou politiques, les choses changeraient plus vite et on n’en serait pas là. Je crois que si on règle le problème de l’endométriose, on aura réglé énormément de problèmes beaucoup plus généraux.
Au sein d’ENDOmind, je participe à des actions sur le terrain et j’utilise ma notoriété en répondant par exemple à des interviews pour que l’information soit transmise au plus grand nombre. Il y a plein de femmes qui sont atteintes, mais qui n’ont pas idée de ce qu’elles ont parce que le corps médical est peu formé à la question. Un médecin généraliste ne va pas reconnaître tout de suite l’endométriose.
Plus on en parle, plus on expose notre combat et plus cela va résonner dans la tête de certaines femmes qui pourront aller voir les bons spécialistes. Le problème numéro 1, c’est de souffrir et ne pas savoir ce qu’on a. En plus, quand on n’arrive pas à identifier votre maladie, on pense que c’est dans votre tête. Du coup, on a l’impression de devenir folle.

Pourquoi dites-vous que les hommes peuvent aider à faire que le tabou s’effrite ?

On peut comprendre que les hommes ne comprennent pas la situation, vu qu’ils n’ont pas leurs règles, mais ils ont déjà vu une femme souffrir. Il faudrait qu’eux aussi s’insurgent et n’acceptent pas le fait que leur femme, leur mère, leur sœur, leur cousine, ou leur collègue souffre tous les mois sans que rien ne soit fait.
S’ils se révoltaient face à ces douleurs incomprises, les choses évolueraient.
Aujourd’hui, il existe des pilules contre le dysfonctionnement érectile. Dès que cela concerne un problème masculin, on trouve une solution. On a également besoin de solutions par rapport aux problèmes féminins. L’endométriose pose la question de la souffrance de la femme et l’importance qu’on lui donne de manière générale. Je pense que les hommes qui ont du pouvoir devraient faire en sorte que ça change. Les patrons doivent ainsi prendre la maladie en considération et l’adapter au monde du travail.


 
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