Fin de vie : que dit la loi Leonetti ?

L’affaire Vincent Lambert, en état végétatif depuis 2008 à la suite d’un accident de la route, a relancé les débats sur la question de la fin de vie. Mais où en est exactement la législation française à ce sujet ?

La fin de vie représente les derniers instants d’une personne qui arrive en phase avancée ou terminale d’une affection ou maladie grave et incurable, selon le ministère des Solidarités et de la Santé. En France, le sujet est encadré par la loi dite Leonetti qui a été adoptée en 2005 et amendée en 2016.

Cette loi affirme que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Ainsi, elle reconnaît le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu’au décès associé à une analgésie (insensibilité à la douleur). La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience.

L’objectif de la loi ? Soulager une personne malade présentant une situation de souffrance vécue comme insupportable, tandis que le décès est inévitable et imminent.

Qui peut demander une sédation ?

Le patient atteint d’une affection grave et incurable a la possibilité de demander une sédation pour éviter toute souffrance et ne pas subir d’obstination déraisonnable, dans le cas où :
  • Son pronostic vital est engagé à court terme et que sa souffrance est réfractaire aux traitements
  • Sa décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et peut entraîner une souffrance insupportable.

Par ailleurs, le médecin peut demander une sédation quand le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et qu’il ne s’y est pas opposé dans ses directives anticipées (ou à défaut via le témoignage de la personne de confiance ou de ses proches). La sédation est mise en œuvre par le médecin quand il arrête un traitement de maintien en vie au titre de refus de l’obstination déraisonnable et ce même s’il est impossible d’évaluer la souffrance du patient du fait de son état cérébral. Néanmoins, la sédation profonde et continue associée à une analgésie ne s’effectue que dans le cadre d’une procédure collégiale. 

L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient et il est nécessaire de motiver le recours à une sédation profonde et continue. La personne de confiance (ou la famille ou les proches) est alors informée des motifs de recours à cette sédation.

Directives anticipées : exprimez vos volontés !

Que vous soyez en bonne santé, atteint d’une maladie grave ou non, il est important de rédiger vos directives anticipées. L’idée est de faire connaître par écrit vos souhaits en ce qui concerne les décisions médicales à prendre si vous n’êtes plus, à ce moment-là, en capacité de vous exprimer.
Par exemple, acceptez-vous une réanimation cardiaque, une aide respiratoire, ou encore une sonde d’alimentation ?

Pour ce faire, il est possible de rédiger une lettre manuscrite sur papier libre avec la date du jour de la rédaction, la signature de la personne, ses noms et ses prénoms, ainsi que sa date et son lieu de naissance. Un modèle de formulaire est téléchargeable sur le site internet www.service-public.fr. N’hésitez pas à transmettre vos directives anticipées à votre médecin ou à n’importe quel autre soignant pour qu’elles soient conservées dans votre dossier médical !
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