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Les aidants, et l’accompagnement de la fin de vie

Les aidants, et l’accompagnement de la fin de vie
De plus en plus de Français sont en situation d’accompagnement d’un proche en fin de vie. Ainsi dans le baromètre Santé Prévention 2017 Intériale- CSA, 78% des adhérents interrogées déclarent être aidant d’un proche (régulièrement ou occasionnellement). Qu’est-ce que la fin de vie ? Comment accompagner au mieux un proche ? Comment être aidé en tant qu’aidant ? Intériale vous propose de faire point sur ces questions.

Qu’est-ce que la fin de vie ?

On parle de fin vie, lorsqu’une personne est atteinte d’une affection grave et incurable en phase très avancée ou terminale, c’est-à-dire qu’il n’existe pas de traitement ou de possibilité de la guérir.

Comment accompagner un proche en fin de vie ?

L’accompagnement de la fin de vie est un moment difficile pour vous et votre proche.
Tout d’abord, vous devez prendre du temps pour cette personne, pour lui montrer votre soutien.
Apportez-lui des attentions telles que l’aider à être bien installé dans le lit, partager ses interrogations et préoccupations, l’accompagner dans certaines démarches administratives
Essayez de ne pas focaliser les discussions sur la personne ou sur la maladie, donnez-lui des nouvelles d’autres proches, de l’actualité, de souvenirs… n’hésitez pas à plaisanter.
Respectez les volontés de votre proche, votre proche peut avoir besoin de repos, d’intimité, ou encore de se retrouver avec lui-même. Trouvez le juste équilibre entre moments de présence et moments d’absence.

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont des soins réalisés à une personne atteinte d’une maladie grave, en phase terminale ou incurable. Ils répondent à une volonté de respect du patient et un principe de non acharnement thérapeutique : ne pas maintenir en vie à tout prix, quand les souffrances sont trop grandes. Durant ces soins, la prise en charge des douleurs et des symptômes ressentis par le patient est la priorité pour les équipes soignantes. Tout est fait pour préserver la qualité de vie possible, jusqu’au décès.

Attention, les unités de soins palliatifs ne provoquent en aucun la mort du patient. Il s’agit d’accompagner le patient en fin de vie, en allégeant au maximum ses douleurs.

Les équipes de soins palliatifs peuvent également accompagner les proches dans leur deuil.

Les soins palliatifs peuvent s’effectuer soit

  • en Unité de Soins Palliatifs (USP), qui sont des unités hospitalière d’une dizaine de lits, dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
  • à domicile, par des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP).

Pour un maintien à domicile, il est nécessaire qu’une équipe pluridisciplinaire de professionnels soit disponible, que l’entourage du patient soit en capacité d’assurer ce maintien (demande de présence importante au domicile) et une bonne coordination entre les professionnels.

Les intervenants et professionnels en soins palliatifs sont des médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues…  Au-delà de l’accompagnement du patient, ils sont aussi présents dans l’accompagnement et le soutien de l’entourage.

Le réseau des bénévoles en soins palliatifs

Il existe de nombreuses associations en France de bénévoles qui peuvent apporter un soutien  au patient,  sa famille et  ses proches. Ils peuvent relayer les proches au domicile. Ces bénévoles sont formés par les associations, ils ne substituent ni aux professionnels de santé, ni à un psychologue. Ces bénévoles s’engagent à respecter la dignité de la personne et la famille, mais également à ne pas interférer dans le processus de soins.

Se faire aider quand on est aidant

Les aidants ont énormément mal à trouver de l’aide, pourtant ils peuvent être soutenus par des bénévoles en soins palliatifs, ou accompagnés dans leur rôle d’aidant par des professionnels de santé ou des psychologues.

Il est possible de prendre un congé en tant qu’aidant :

  • Le congé de proche aidant (pour les salariés du privé), il s’agit d’un congé non rémunéré, permettant au salarié de suspendre ou réduire son activité professionnelle pour accompagner un proche en fin de vie, ou en perte d’autonomie importante, ce congé dure 3 mois au maximum, renouvelable maximum sur un an durant l’ensemble de la carrière.
    Ce congé peut être fractionné. Il peut également être transformé, avec l’accord de l’employeur, en une période de temps partiel. Dans ce cas, la durée du congé peut être « allongée » : si la personne travaille à 80%, le  congé  peut être de 5 ans.
    Ce congé est ouvert uniquement aux salariés ayant au minimum un an d’ancienneté dans l’entreprise, et ayant un proche en perte d’autonomie grave ou un handicap grave.
  • La disponibilité (pour les fonctionnaires) : Il s’agit d’un congé non rémunéré. Ce dispositif est possible en cas d’affection d’un proche, par une maladie grave ou un handicap nécessitant la présence permanente d’une personne. La disponibilité est accordée pour une durée de 3 ans renouvelables selon certaines conditions. Renseignez-vous auprès de votre hiérarchie
  • Le temps de partiel de droit (pour les fonctionnaires). Un fonctionnaire peut obtenir un temps partiel pour prodiguer les soins nécessaires à un proche atteint d’une maladie grave ou d’un handicap.
  • Le congé de solidarité familiale (pour les fonctionnaires et salariés du privé). C’est un congé permettant au salarié ou au fonctionnaire de s’absenter pour accompagner un proche en fin de vie. Ce congé ne peut durer plus de trois mois, mais est renouvelable une fois. Avec l’accord de l’employeur, ce congé peut être transformé en période à temps partiel.
    Ce congé est non rémunéré. Une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie peut être accordée aux personnes en congé de solidarité familiale que ce soit à temps partiel ou en congé total. Cette allocation est versée sur une durée maximum de 21 jours (congé plein) ou 42 jours (congé transformé en travail à temps partiel). Cette allocation est ouverte à tous : salariés, fonctionnaires ou encore demandeurs d’emploi, à condition que la personne accompagnée soit à domicile et non pas prise en charge à l’hôpital. Cette allocation est de 55.21€ par jour et est réduite à 27.61€ par jour dans le cas où le congé de solidarité familiale a été transformé en activité à temps partiel.

 Sources : INPES, pour-les-personnes-agees.gouv.fr,ameli.fr, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

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